Wie ein Dieb in der Nacht plant die EU, die medizinischen Daten von Millionen von uns zu vereinnahmen – ein stiller Alarm, der in den dunklen Gängen der Bürokratie kaum wahrgenommen wird. Unter dem Vorwand, die medizinische Versorgung und Forschung zu verbessern, stehen wir vor einer beispiellosen Invasion unserer persönlichsten Informationen. “Unsere tiefsten Geheimnisse werden zum öffentlichen Gut erklärt”, schlagen Bürgerrechtsverteidiger Alarm. Die klare Botschaft an die Mächtigen: Gebt uns die Kontrolle über unsere sensibelsten Daten zurück.

Seit mehr als zwei Jahren brodelt dieses Thema unter der Oberfläche, ein Vulkan kurz vor dem Ausbruch. Der Europäische Gesundheitsdatenraum, so die verheißungsvolle Vision, soll die Grenzen der medizinischen Behandlung und Forschung sprengen – indem er unsere Privatsphäre den Interessen der Allgemeinheit opfert.

In einem nervenaufreibenden Ringen um die Zukunft unserer Daten sehen sich Parlament, Ministerrat und Kommission in einem dramatischen Countdown. Die Verordnung, die unsere Gesundheitsinformationen in den Händen weniger zentralisieren will, drängt auf einen Abschluss vor den anstehenden Wahlen.

Ein Bündnis aus 13 Organisationen und Gewerkschaften erhebt seine Stimme in einem dringlichen Appell an den Rat. Sie fordern einen unverrückbaren Schutz für das, was uns am meisten ausmacht – unser unveräußerliches Recht, der Nutzung unserer Daten zu widersprechen. Mit Nachdruck und Einigkeit unterzeichnen Verteidiger der digitalen Rechte, darunter European Digital Rights und Epicenter.works, einen offenen Brief.

Ihr Aufruf: Jeder Einzelne von uns soll das Recht haben, gegen die Schatten, die unsere Daten nutzen wollen, anzukämpfen – ein entschiedenes ‘Opt-out’ aus der sekundären Verarbeitung unserer intimsten Informationen.

Doch die Wirklichkeit spottet der Versprechung von Kontrolle. Die Kommission, hoch über den Sorgen der Bürger thronend, preist Freiheit, während sie uns in Fesseln legt. “Ohne ein Widerspruchsrecht sind wir nur Figuren auf dem Schachbrett anderer”, klingt es verzweifelt aus dem Brief.

Das Ausbleiben einer Möglichkeit zum Widerspruch zerstört nicht nur das heilige Vertrauen zwischen Arzt und Patient, sondern untergräbt auch die Grundpfeiler unseres Datenschutzes.

Erst wenn wir die volle Macht über unsere Daten zurückerlangen, wenn jeder von uns seine Rechte kennt und sie auch nutzen kann, wird der Europäische Gesundheitsdatenraum das Vertrauen verdienen, das ihm vorauseilt. Bis dahin balancieren wir am Rand des Abgrunds – bereit, die entscheidende Frage zu stellen: Wer ist der wahre Herr unserer Daten?

Dies ist mehr als ein Aufruf zum Handeln; es ist ein Donnerschlag, der jeden von uns wachrütteln sollte: Einigen wir uns in der Forderung nach unseren Rechten, oder lassen wir zu, dass unsere intimsten Daten in fremde Hände fallen? Die Entscheidung liegt bei uns.

Leisegang, D. (2024, 9. Februar). Offener Brief zum EHDS: „Grundrechte der europäischen Patient:innen wahren“ – netzpolitik.org. netzpolitik.org. https://netzpolitik.org/2024/offener-brief-zum-ehds-grundrechte-der-europaeischen-patientinnen-wahren/

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